Historia del Manejo de la Visión Baja I

América Latina

Durante el XXI Congreso Panamericano de Oftalmología, en la ciudad de Caracas, Venezuela, en 1992  se incluyó por vez primera, un curso sobre Baja Visión.   Fue entonces cuando se establecieron los contactos que han sido determinantes en el progreso de la atención del débil visual en América Latina. En esa ocasión me fue requerido coordinar el curso, al que invité a colaborar a la Dra. Lydia Gurovich, recuerdo, con una charla sobre telescopios. Invité también al mismo a Karen Seidman, de la Lighthouse, entonces de Nueva York, quien amablemente llevó ayudas ópticas para el inicial conocimiento de las mismas por los oftalmólogos latinoamericanos.

El Dr. Francisco Martínez Castro, quien había sido mi jefe de enseñanza durante mi formación en la residencia, en el Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, y del que siempre he recibido palabras de estímulo y aliento, tuvo a bien presentarme a dos importantes figuras de la oftalmología latinoamericana: El Dr. Juan Carlos Silva y el Dr. Serrano, español radicado en Venezuela. El Dr. Silva ha sido el encargado de la salud ocular para las Américas, de la Organización Panamericana de la Salud, durante muchísimos años, mostrando siempre gran inteligencia y sabiduría para desarrollar los programas en pro de la salud visual. El Dr. Serrano, “todo un caballero, como el Quijote”, como tuvo a bien mencionar Paco Martínez Castro, al momento de presentármelo, ha sido eso y mucho más, con su conocimiento universal sobre arte, filosofía, cultura, amén de la oftalmología. Así que el primer curso durante un panamericano fue todo un éxito y yo me enriquecí con la amistad de tan ilustres médicos. 

En 1994, en Bogotá, Colombia se llevó a cabo una reunión de Salud Ocular para las Américas, con el tema de Baja Visión.  Fue en ella en la que  se dio  la definición de Baja Visión aprobada por la OMS en 1992, así como la situación de la Baja Visión en nuestra región.  Entonces mi misión fue la de conocer los servicios existentes y entablar contacto con los mismos, conocer las carencias, detectar problemáticas y en conjunto, planear estrategias para las posibles soluciones.  Se encontró que en ese entonces únicamente existían servicios de baja visión –que entonces era comúnmente llamada visión subnormal- en el 24% de los países de América Latina y en éstos, generalmente un solo servicio. Los principales obstáculos eran la falta de información sobre la atención especial del débil visual, tanto a nivel del oftalmólogo como del público en general; la falta de programas de formación de especialistas, en español y en localidades cercanas. Hasta entonces se había contado con cursos tanto en Lighthouse Nueva York, obviamente en inglés y en  la Organización Nacional de Ciegos Españoles, en  España. Ambas opciones eran poco accesibles ya por la barrera idiomática o por la económica. Además, a la ONCE podían acudir únicamente grupos formados por un oftalmólogo, un optometrista y un rehabilitador, durante el mínimo de un mes. Aun así la labor formativa de esta organización fue de gran valor para la creación de servicios en América Latina. Sin embargo, desafortunadamente pocos de los grupos enteros continuó trabajando integralmente, y en ocasiones continuaba la labor el oftalmólogo con otro personal de rehabilitación, o bien el rehabilitador con el auxilio de otro profesional de la oftalmología. Así las cosas, se aclaró que un problema que deberíamos de resolver era la capacitación de equipos multidisciplinarios para la atención de los pacientes con visión baja.

La siguiente gran problemática era la dificultad para la adquisición de ayudas ópticas y electrónicas, tanto por la falta de disponibilidad local como por el  elevado costo de las mismas. 

Durante el Congreso de Prevención de Ceguera llevado en cabo en Guayaquil en el año 1995, se fundó la Sociedad Panamericana de Baja Visión, auspiciada por la Asociación Panamericana de Oftalmología, la OPS, la ONCE, y Lighthouse, instancia que perdura hasta la fecha.  El objetivo de la sociedad es el de establecer contacto entre los profesionales para fomentar el desarrollo académico de la especialidad, con el fortalecimiento de los servicios existentes así como la creación de nuevos.  La página web es: www.spbajavision.org

Al presidir la Sociedad Panamericana de Baja Visión nos  abocamos a las siguientes tareas:

 a) Elaborar un directorio de los servicios existentes.

b) Elaborar un directorio de los oftalmólogos dedicados a la Baja Visión.

c) Detectar necesidades de los centros existentes

d) Mantener  los foros de participación durante los congresos Panamericanos de Oftalmología, así como de Prevención de Ceguera. 

e) Establecer las políticas de fortalecimiento de la especialidad a nivel Latinoamericano, en estrecha colaboración con la OPS.

f) La edición de un Manual del manejo del paciente con Baja Visión, para el oftalmólogo general, el cual puede ser consultado actualmente por Internet, al

g) La participación en Congresos de Oftalmología Nacionales con el fin de dar a conocer la especialidad a los compañeros de otras áreas  geográficas y motivarles para la creación de nuevos servicios.

h) Se estableció un convenio de colaboración entre Lighthouse International el Instituto de Oftalmología Fundación Conde de Valenciana, en la ciudad de México, donde se impartieron múltiples cursos anuales de Manejo comprensible del paciente con Baja Visión, en español y adaptado a las características de los países latinoamericanos. 

i) En 1997 se convocó a un curso pre-congreso, en Cancún, Quintana Roo, México, de carácter multidisciplinario, donde hubo una gran respuesta e interacción de las Organizaciones no gubernamentales internacionales  así como de los dirigentes y participantes de servicios de baja visión existentes hasta ese momento.   

j) A partir de la creación de la Sociedad, ha habido presencia de la misma en todos los Congresos Panamericanos de Oftalmología, así como en la mayor parte de los cursos regionales.

k) El registro y actualización de datos de los servicios especializados es constante –tarea nada sencilla- y actualmente se tienen reportados servicios en la mayor parte de los países latinoamericanos y del Caribe. 

l) La Sociedad Panamericana de Oftalmología continúa trabajando bajo la directriz de destacados oftalmólogos (as) de diversos países como Perú, Brasil.

Es de importancia y justo el hacer mención del invaluable apoyo que han dado algunas de la Organizaciones no gubernamentales, como la ONCE, Lighthouse, CBM, entre otras, así como la Organización Panamericana de la Salud y la Asociación Panamericana de Oftalmología, para la promoción de la atención del paciente débil visual en América Latina.

Hacia el año 2000 llevé a cabo una revisión del la actitud del oftalmólogo general o de otras especialidades, con el fin de conocer cuál era su información sobre la Baja Visión. Encontramos  los siguientes tipos de respuestas:

1.- Desconocimiento de la especialidad: Desafortunadamente y por falta de información adecuada hay casos en los que el desconocimiento de la especialidad lleva al oftalmólogo general a pensar que un paciente ciego y con baja visión son iguales y que deben de ser tratados de la misma forma. Gran responsabilidad de esta confusión la tiene la definición de “ceguera legal” en la que se incluyen personas  con agudeza visual desde 20/200 hasta no percepción de luz. Esta definición es absolutamente en estos términos, de legalidad, pero consideramos que hay un gran potencial visual utilizable en este grupo de población. 

El desconocimiento de la especialidad lleva también al oftalmólogo a emitir el tremendo decreto de “no hay nada más que hacer”.  Estamos absolutamente en contra de esta  sentencia, pues tenemos la certeza que siempre puede ofrecerse algo al paciente para mejorar su calidad de vida. 

2.- Información parcial y deformada de la especialidad: En algunos casos el oftalmólogo ha escuchado alguna referencia al manejo del paciente con baja visión, pero la información que ha recibido ha sido errónea, distorsionada o incompleta, dando lugar a equívocos, como el pensar que este tipo de pacientes no son campo del oftalmólogo, que es demasiado costoso, que es muy complicado, que no sirve para nada o bien, que son tan raros estos pacientes que es muy difícil de encontrarse.

3.- Falsa expectativa: “...en el servicio de Baja Visión le van a recetar un telescopio con el que va a volver a ver todo como antes...(dicho a un paciente con una baja visión severa)”.

Consideramos que la forma en la cual se hace la referencia de un paciente a un servicio de baja visión es fundamental para el proceso de aceptación y el éxito en la rehabilitación.

El oftalmólogo general debe de conocer las diferentes estrategias y lineamientos generales de rehabilitación visual para poder ofrecer al paciente expectativas veraces de acuerdo a la visión que se conserve.  

El telescopio es la ayuda visual más conocida por el oftalmólogo general pero no es la más frecuentemente prescrita ni la única con la que se puede apoyar para el desempeño funcional de la visión.  Es importante recordar que la visión se rehabilita, pero no se recupera y que el objetivo es que el paciente emplee la visión que conserva, para la planeación y ejecución de tareas, pero que generalmente tendrá que hacerlo de una forma diferente a como estaba habituado a hacerlas. 

4.-  Referencia errónea: Hemos encontrado ocasiones en las que se hace la referencia de un paciente a un servicio de Baja Visión, sin que realmente corresponda hacerlo. Esto básicamente puede suceder por dos circunstancias:

a) Que sea referido a Rehabilitación Visual un paciente con una ceguera total (no percepción de luz), cuando, obviamente, no habrá ningún tipo de rehabilitación visual para ofrecerle, pero por supuesto sí una rehabilitación básica integral con el fin de que se obtenga la autosuficiencia y la reinserción social y ocupacional.  El gran peligro de este tipo de referencia errónea es el manejo de la falsa esperanza visual por parte del paciente.  

b)  Que sea referido a Rehabilitación Visual un paciente con un ojo con baja visión y el contralateral con visión normal.  En este caso, se harán las prescripciones e indicaciones de acuerdo a lo que necesite el ojo con mejor visión. De hecho, no es un paciente débil visual, pero estoy cierta que prefiero atender pacientes que no correspondan a mi servicio a que pasen por alto y no sean referidos aquellos que realmente lo ameritan y que podrían haber sido beneficiados.

5.- Referencia tardía: Esta es muy grave, especialmente en el caso de los bebés. Consideramos que la atención en estimulación temprana  es una verdadera “emergencia” para su desarrollo psicomotor e integral.  Desgraciadamente sigue siendo común que cuando los padres finalmente llegan a un servicio de Baja Visión se quejan de que el oftalmólogo tratante nunca hizo la referencia de apoyo o de que les indicó esperar a que el niño tuviera, por ejemplo ¡edad para ir a la escuela! ¿Pueden imaginar el tiempo que se ha perdido en la estimulación y el desarrollo de ese niño? ¿Pueden imaginar lo que han tenido que transitar esos padres sin una dirección adecuada con respecto al trato con su hijo? 

Nos llegan niños gateando a los 4 años, sin control de esfínteres, con un desarrollo de lenguaje pobre… y no tienen daño neurológico asociado… lo único que tienen es deficiencia en su estimulación.

Actualmente, en el año 2013, afortunadamente el panorama presenta ya algunas modificaciones. También encontramos preocupación e interés -por parte de los oftalmólogos que ya han sido sensibilizados- en proporcionar a sus pacientes con  visión baja alternativas que permitan mejorar la calidad de vida. En algunas ocasiones no indican al paciente el motivo de la referencia a un servicio de Visión Baja pero lo canalizan, lo que es muy importante.  El manejo de la Visión Baja deberá de ser parte del conocimiento de la Oftalmología general y de las especialidades varias, ya que muchos de nuestros pacientes pueden ser auxiliados en el manejo de su cotidianidad mediante este tipo de alternativas.  El Consejo Mundial de Oftalmología ha hecho la recomendación de incluir dentro del plan de estudios de la residencia en Oftalmología, el manejo de la Baja Visión.