México
Tradicionalmente en México el manejo de los niños ciegos y con visión baja era de tipo educativo. Se acostumbraba la educación en escuelas especializadas, siendo una de las principales la Escuela para Niños Ciegos y Débiles Visuales, en el Distrito Federal. Pensamos que siempre se realizó el mejor de los esfuerzos, pero que en muchas ocasiones se trataba de la misma manera a aquellos niños con ceguera total y a aquellos que presentaban visión remanente. En el caso de los adultos, no había gran diferencia en el tipo de manejo de un paciente con visión baja y una persona con ceguera.
Debido a mi formación profesional, hablaré desde el ámbito médico y no desde el educativo.
Durante mis estudios en la especialidad de Oftalmología en el Instituto de Oftalmología Fundación Conde de Valenciana, en la ciudad de México a finales de los años 70, lo que hacíamos los oftalmólogos –en el mejor de los casos- cuando teníamos un paciente con visión baja o ceguera (que para nuestros fines prácticos de desconocimiento era lo mismo) era referirlos a la “Escuela de Viena”, nombre coloquial con el que conocíamos la escuela para Niños Ciegos y Débiles Visuales citada anteriormente. No teníamos gran idea de lo que sucedía en ella, pero hacíamos la referencia. En el caso de los pacientes adultos era peor, ya que no había algún sitio en dónde se manejaran de manera diferenciada y en el mejor de los casos, se les recomendaba ir a la Escuela Nacional de Ciegos, mejor conocida como Mixcalco, o bien al Comité Internacional Pro Ciegos.
El tema me inquietó sobremanera y surgió un sentimiento de rebeldía y de necesidad de ofrecer a dichos pacientes alguna alternativa que mejorara su calidad de vida. Fue entonces que, con el apoyo de mis Maestros, el Dr. Feliciano Palomino Dena, entonces director médico del Instituto de Oftalmología y del Dr. Enrique Graue Díaz González, presidente del Patronato de la Fundación Conde de Valenciana, fundamos el Centro de Rehabilitación para Ciegos y Débiles Visuales, mejor conocido como CRECIDEVI, habiendo tenido la asesoría de la Organización Nacional de Ciegos Españoles. Debo de mencionar que para entonces, la Dra. Alicia Lozano Pratt, de la Asociación para prevenir la ceguera en México ya empezaba a manejar a algunos pacientes con ayudas especiales para visión baja. Asimismo en el ámbito de la optometría se llevaba a cabo un manejo especializado, en algunos casos.
Hice un estudio inicial para conocer la prevalencia de los posibles usuarios del servicio de rehabilitación del Instituto de Oftalmología, encontrando que el 8% de los pacientes atendidos en Consulta externa, en ese entonces (1986) presentaban ceguera legal o sea una agudeza visual de 20/200 o menor a ello, bilateral y que la principal causa era la catarata. Al poco tiempo de fundado el centro de rehabilitación, fue evidente que la mayor parte de los candidatos a tratamiento eran personas con visión baja –que entonces les denominábamos débiles visuales- a quienes se podría potencializar la visión que conservaban, con propósitos funcionales.
De tal manera que comentando esta situación con mis Maestros fui enviada a estudiar el manejo de “Low Vision” en The Lighthouse de New York (actualmente International). Me permito comentar, a manera de anécdota, que antes de acudir a Nueva York traté de localizar bibliografía sobre el tema, lo cual era muy difícil de encontrar en ese entonces, cuando un día por arte de magia o por apoyo divino encontré en el buzón de mi casa un libro titulado “Management of Low Vision” ( de Gerald Fonda y para mi mayor sorpresa, en la primera página estaba escrito:
¡“Jan. 21 1987 To Dra. Lourdes Medina Gerald Fonda”! Así que muy agradecida con la vida, éste fue el primer libro sobre visión baja que estudié.
Mi explicación ante este hecho es que mi Maestro, el Dr. Palomino Dena debió de comentarle al Dr. Fonda acerca de mis inquietudes y deseos. Nunca corroboré el hecho en vida de mi maestro Palomino.
En la Lighthouse de Nueva York tuve la fortuna de tener como maestra a la Dra. Eleonore Faye, así como a mis maestras y amigas Karen Seidman y Mary Ann Lang, de quienes aprendí, amén del manejo de visión baja, el cómo enseñar dicho manejo, en su entusiasmo por “entrenar entrenadores”. Debo de comentar que hubo días durante mi estancia en que me sentía, tanto entusiasmada como agobiada y asustada, pues pensaba que en México no podríamos contar con los recursos tecnológicos y económicos como con los que se encontraban en Nueva York. Al regresar a la ciudad de México a incorporarme nuevamente en mis actividades laborales en el Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana fundé el –entonces así llamado- servicio de Visión Subnormal. Empezamos a trabajar en un cuarto para pacientes adaptado como consultorio, en el cuarto piso del hospital, en vecindad con las habitaciones destinadas a los residentes así como el área de las religiosas que trabajaban en el hospital.
Contaba con cartillas para visión lejana de Feinbloon, cartilla de sensibilidad al contraste Vistech, cartilla para visión cercana ETDRS, todo ello adquirido durante mi estancia en la Lighthouse de Nueva York, así como con una caja y armazón de pruebas. Más adelante y por la demanda de iba teniendo el servicio nos mudamos a un consultorio del primer piso del hospital, en donde ya contábamos además de lo descrito, con una lámpara de hendidura, queratómetro y lensómetro. Dicho consultorio era compartido algunos días con el naciente servicio de Uveítis. Anteriormente, cuando necesitábamos usar estos aparatos teníamos que hacerlo en los consultorios de consulta externa general, situados en la planta baja del hospital. Como no disponíamos de ayudas ópticas, hicimos un rastreo por las papelerías, ferreterías, casas de artículos fotográficos y joyerías de la zona, adquiriendo las lupas de mano, lupas de apoyo y de joyero que encontramos y con eso empezamos a trabajar. De esta manera descubrí que aun así, sin grandes suplementos tecnológicos, podía beneficiarse al paciente con visión baja. A los pacientes con ceguera se les refería a un programa de rehabilitación integral en el centro de rehabilitación. Las vivencias y experiencia adquirida con este tipo de pacientes no es objetivo de este escrito, por lo que será comentado en otro momento, aquí sólo quiero mencionar que fue increíblemente gratificante y agradezco a la vida el haberme dado esa oportunidad.
A manera de anécdota, recuerdo con especial cariño a un paciente al que apodamos “el suicida”, ya que cuando llegó al servicio me dijo que había sido referido por otro servicio del hospital y que si yo no podía hacer que él viera, se suicidaría. Por supuesto que se le explicó que el motivo de su consulta era el potencializar la visión que conservaba, mas no hacer milagros. Se le refirió con el psicólogo para acompañamiento de la pérdida. Se le prescribieron unos lentes para que pudiera firmar y hacer actividades de vida diaria, trabajar la madera, que era su hobby, así como un telescopio –que entonces comprábamos en nuestras visitas a la Academia Americana de Oftalmología- con lo cual él pudo retomar parte de sus actividades. Un buen día regresó con una caja de madera que había hecho para el Servicio, en donde acomodamos y guardamos las ayudas ópticas que habíamos ido consiguiendo y que era nuestra caja de pruebas.
En ese entonces conté con la invaluable ayuda de pasantes de optometría, personas profesionales y con gran calidad humana; de esta manera se inició el manejo interdisciplinario del servicio. Como en Crecidevi teníamos el apoyo de psicología para el acompañamiento de los usuarios ciegos y de la familia, también empezamos a hacer la referencia de los pacientes con visión baja. En los talleres de terapia grupal nos fuimos dando cuenta que era importante separar a los grupos de ciegos y de personas que conservaban visión, así como aquellos que por el tipo de patología tenían un pronóstico reservado para la visión. Tiempo después, y nuevamente con el invaluable apoyo del patronato de la Fundación Conde de Valenciana, básicamente de mi Maestro el Dr. Enrique Graue Díaz González, entonces Patrono Presidente, fue enviado uno de los Licenciados en Educación Especial que laboraba en Crecidevi, a tomar un curso a la Lighthouse de Nueva York para el manejo de la instrucción del paciente con baja visión en el uso de ayudas ópticas, no ópticas y electrónicas.
Con el tiempo el servicio se fue consolidando y mostrando las ventajas del manejo diferenciado de los pacientes ciegos y aquellos que conservaban una visión que era posible emplear de manera más eficiente. La mayor parte de las prescripciones podían resolverse con lentes montadas en armazones comunes, y los telescopios nos los empezaron a fabricar en el Instituto Politécnico Nacional, especialmente el Optometrista Iván Camacho -quien colaboró conmigo en el Servicio de una manera profesional, amistosa e incondicional, merecedora de mi agradecimiento- quien tenía un especial ingenio y podía fabricar telescopios muy económicos en tubo de PVC, en frascos de gotas, en tubos de pinturas de labios y hasta en botellitas del dulce “pelón pelo rico”, haciéndolos enfocables. ¡El ingenio y la creatividad es una maravilla!
El servicio cambió de nombre a Servicio de Baja Visión cuando este fue el nombre con el que se sustituyó la nomenclatura de visión subnormal. Ya teníamos un lugar dentro de las sub especialidades del Hospital y compartíamos pre-residentes con el Banco de Ojos. El Departamento de Enseñanza nos tomó en cuenta para participar en el rol de sesiones académicas al igual que los demás servicios. Todo esto sucedía al mismo tiempo en que nuestra participación en América Latina se iba incrementando, fundando la Sociedad Panamericana y teniendo presencia en nuestros países hermanos. Como se señaló con anterioridad las grandes carencias eran la falta de instrucción (cursos y libros) en español y la dificultad en la accesibilidad de ayudas ópticas, tanto por precio como por disponibilidad.
Finalmente, hacia el año 1997 logramos hacer una gestión con The Lighthouse, ya International, para hacer un entrenamiento para entrenadores y poder replicar sus cursos en idioma español y con adaptaciones de acuerdo a las necesidades e idiosincrasia latinoamericanas. En 1998 impartimos el primer curso “manejo Comprensible del paciente con baja visión ”Lighthouse-Instituto de Oftalmología; y a desde entonces se impartió prácticamente cada año, con asistencia de médicos oftalmólogos, optometristas y educadores de nuestro país y de toda América Latina, hasta el 2007.
Tiempo después contábamos ya con dos consultorios, uno situado en el Hospital y otro en el Crecidevi o centro de rehabilitación. Ya en 1995 impartimos un curso a los residentes de tercer año de retina. Algún tiempo después Enseñanza incluyó rotación de residentes de primer año en el servicio. El tener contacto con estos pacientes fue de gran beneficio para los médicos en formación ya que se sensibilizaban y podían hacer una referencia mejor, más oportuna y eficiente de los pacientes.
Proporcionábamos asimismo pasantías a oftalmólogos y optometristas de Centro América, Sur América y del Caribe, de diversos meses de duración, con el fin de preparar profesionales para la difusión de la especialidad y atención especializada en personas con visión baja. Destaca en mi memoria y en mi corazón el Dr. Byron Polanco, de Guatemala, quien ha trabajado a brazo partido por la atención de este grupo de pacientes en su país. Él organizó un curso para aproximadamente 100 personas, de tipo multidisciplinario, que impartimos durante tres días en su Guatemala natal.
Teníamos ya resuelta una de las problemáticas, la del entrenamiento en español. La segunda de ellas pudo solucionarse cuando se logró hacer un convenio con The Lighthouse Int. para vender las ayudas ópticas en una “tiendita” que instalamos en Crecidevi. ¡Por fin se podían comprar telescopios, lupas de mano, lupas de apoyo con luz y sin luz, filtros! Cuando los profesionistas asistían a uno de los cursos o a las pasantías podrían llevarse todo lo necesario para instalar su servicio en su lugar de origen, tanto en el interior de nuestro país como del extranjero. ¡Qué maravilla era revisar a un paciente, hacer una receta y decirle que podía surtirla allí mismo, y no enviarlo a buscar una lupa de tipo joyero, por ejemplo, a las calles de Madero, en el centro de la ciudad!
Con el tiempo, el problema de las ayudas ópticas a bajo costo fue resolviéndose de manera internacional, porque se creo Visión 20/20 y a partir de ello, el centro de investigación y laboratorio para fabricación de este tipo de ayudas en Hong Kong. Hicimos un primer pedido de muestra y colaboramos en el monitoreo de las mismas y su perfeccionamiento.
Actualmente seguimos adquiriéndolas y distribuyéndolas en AVER, que es la asociación civil que hemos fundado y actualmente presido.
En el año 2007 hubo dos grandes logros:
a) La creación del Centro Mexicano para Visión Baja, avalado por la Sociedad Mexicana de Oftalmología, como uno más de los centros de oftalmología de alta especialidad. El objetivo fundamental del mismo es el crecimiento profesional, académico y humano de sus miembros, así como incentivar la formación de mayor número de especialistas y difundir el manejo especial de las personas con visión baja, dentro del ámbito de la oftalmología general y de otras especialidades. De esta manera hemos tenido ya lugar dentro de los Congresos Nacionales y dentro de la programación se Sesiones de la Sociedad Mexicana de Oftalmología, así como participación e interacción con las demás especialidades como Oftalmopediatría, Glaucoma, Neurooftalmología, etc.
b) La creación de la sub especialidad de Rehabilitación Visual, avalada por la División de Estudios Superiores de la Facultad de Medicina de la UNAM. Durante ese mismo año tuve dos alumnas, las doctoras Vanessa Bosh y la Dra. Luz María González, quienes presentaron sus protocolos de investigación y examen de subespecialidad de tan brillante manera que ameritaron Mención Honorífica.
Durante el segundo año de la especialidad la Dra. Miney Fromow llevó a cabo sus estudios formales de Rehabilitación Visual, de una manera humana y destacada.
Más o menos en el mismo tiempo o quizás un año después la especialidad también se abrió en la Asociación para Evitar la Ceguera en México, en el servicio de Baja visión a cargo de la Dra. Lozano Pratt, de donde han egresado otras dos oftalmólogas.
En el año 2008 hube de renunciar al Hospital por problemas de salud, pero me complace saber que actualmente dirige el Departamento de Visión Baja, otra de mis alumnas, que realizó sus estudios de una manera externa a la UNAM, la Dra. Ana María Beauregard.
El Centro Mexicano para Visión Baja, del que tuve el honor de ser presidenta, continua sesionando bimestralmente y teniendo presencia en los Congresos Nacionales, así como en los cursos, ya bajo la directriz de las oftalmólogas egresadas de Rehabilitación Visual, que lo hacen con inteligencia y pasión.
Al renunciar al Hospital y saber que corría peligro de desaparecer la tienda y el servicio, así como sucedió con el cierre del Centro de Rehabilitación, por motivos de falta de presupuesto, decidí crear una nueva asociación, en septiembre de 2008.
Invité a la Dra. Rosa Ma. Ramírez Zetina -quien es una entrañable amiga y que también había sido alumna mía como externa a la UNAM- a formar la asociación civil que bautizamos como AVER Autosuficiencia Visual, Estimulación y Rehabilitación. La finalidad de dicha asociación es la atención especializada de personas de bajos recursos económicos, la accesibilidad a ayudas ópticas a bajo costo, así como la educación tanto a profesionales como a la población en general. Actualmente colaboran con nosotras un Lic. en educación especial, con estudios en Estimulación y Rehabilitación Visual, un Psicólogo con gran experiencia en el manejo de personas con discapacidad visual y sus familiares, así como la Dra. Bosh.
De esta manera, las semillas del manejo del paciente con visión baja se han ido dispersando, cayendo en tierra fértil y permitiendo que el número de profesionistas vaya en aumento. Sabemos que no es una especialidad taquillera, no hay multitudes de oftalmólogos deseando aprender este manejo, pero estoy convencida que las personas que nos dedicamos a ella lo hacemos anteponiendo el bienestar de nuestro paciente y entregando el corazón.
El futuro será que dentro de la formación general de Oftalmología sea incluido el manejo de casos moderados de visión baja y que se aprenda a hacer la referencia a los oftalmólogos de alta especialidad. de aquellos casos más severos.
